Autismebeweging
![](http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/9/9f/Autistic_Pride_Flag.png/260px-Autistic_Pride_Flag.png)
De autismebeweging (Engels: autism movement, autism rights movement, autistic acceptance movement of autistic culture movement) is een sociale beweging die de nadruk legt op het bestaan van neurodiversiteit en als doel heeft de maatschappelijke positie en het welzijn van autistische mensen te verbeteren door hen te erkennen als een minderheidsgroepering en te realiseren dat ze niet worden uitgesloten.[1][2] Om dit te bereiken werkt de beweging aan vergroten van kennis over en acceptatie van autisme in de samenleving zodat autisme wordt gezien als een andere manier van functioneren, in plaats van een stoornis of handicap die genezen moet worden.[3]
Gehandicaptenbeweging
De beweging is onderdeel van de gehandicaptenbeweging, die in Nederland (opnieuw[4]) actief werd vanaf de jaren 1970.[5] Dat was een kleine tien jaar na het begin van de beweging in de Verenigde Staten, de disability rights movement, die geïnspireerd was door de Afro-Amerikaanse burgerrechtenbeweging (civil rights movement) en de vrouwenbeweging (women's rights movement), en soms ook samen met die bewegingen optrok.[5]
Het medische en sociale model van handicap
Autisme- en neurodiversiteit-activisten stellen dat autisme moet worden geaccepteerd als een natuurlijke uiting van het menselijke genoom, en beschouwd moet worden vanuit het sociale model van handicap. Dit perspectief onderscheidt zich van medische model, het uitgangspunt dat een handicap een 'defect' of 'afwijking' is aan de gehandicapte persoon.[6] In deze visie is het individu slachtoffer van dit defect, de mogelijkheden van het individu zijn beperkt door dit defect en de maatschappij heeft een verantwoordelijkheid om het individu te 'helpen' en wetenschappelijk en medisch onderzoek richt zich op behandeling of genezing van de beperking.[7]
In het sociale model van handicap zijn de rechten van de mens het uitgangspunt en staan inclusie en gelijkwaardigheid centraal. In dit model zijn de mogelijkheden van het individu beperkt door ontoegankelijkheid van de samenleving, bijvoorbeeld de openbare ruimte, openbaar vervoer, woningen, websites, werkruimtes, restaurants en theaters. De handicap is in dit model "een sociaal probleem van een samenleving die normen oplegt aan lichamen".[8] In het sociale model is wetenschappelijk onderzoek in het vakgebied Disability Studies (handicapstudies) gericht op het faciliteren van mensen met een beperking en de wijze waarop het beste uitvoering kan worden gegeven aan het VN-verdrag handicap.[noot 1] Het vakgebied ontstond in de jaren jaren 1980 in de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk en Canada,[10] en is ook in Nederland in opkomst.[11][12] Binnen dit wetenschappelijk onderzoek wordt gebruik gemaakt van de ervaring van ervaringsdeskundigen, vanuit het principe 'nothing about us without us' (Engels voor 'niets over ons zonder ons').[noot 2] Net als bij vrouwenstudies, genderstudies en Afro-Amerikaanse studies of postkolonialisme wordt er onderwezen dat de minderheidsgroepering, die onderwerp is van de studie, zich niet zou hoeven aanpassen aan de intolerante maatschappij, maar is het aan de maatschappij om te veranderen.[10]
Autisme in het medische en sociale model
In het medische model is autisme een stoornis, veroorzaakt door een genetisch defect (naast de ontkrachte pseudowetenschappelijke theorie over vaccins als oorzaak van autisme en de ontkrachte koelkastmoedertheorie), moet autisme worden behandeld en genezen en moet wetenschappelijk onderzoek gericht zijn op de genen die autisme veroorzaken. Vanuit dit model wordt autistisch gedrag beschouwd als schadelijk; dat gedrag moet worden verminderd of geëlimineerd door gedragsverandering, bijvoorbeeld door middel van behandelingen gebaseerd op toegepaste gedragsanalyse (Engels: Applied Behavior Analysis (ABA)).[2][3]
In het sociale model is autisme een neurotype, een natuurlijke variatie in de hersenen en moet wetenschappelijk onderzoek gericht zijn op het faciliteren van autistische mensen en de wijze waarop het beste uitvoering kan worden gegeven aan het VN-verdrag handicap.[bron?] Dit wordt ook het neurodiversiteitsmodel genoemd. Voorstanders van dit model stellen dat pogingen om autisme te 'genezen' niet vergelijkbaar zijn met het genezen van ziektes zoals kanker maar eerder met het verouderde idee dat linkshandigheid moet worden genezen.[13] Binnen de beweging stellen mensen dat het autisme onlosmakelijk is verweven met hun identiteit, en ze dus helemaal niet willen 'genezen' van hun autisme.[14][15] Hun belangenbehartiging is voornamelijk gericht op acceptatie, aanpassing en ondersteuning van autistische en andere neurodivergente mensen in de samenleving. Niet het autistische gedrag is schadelijk, maar het als abnormaal beschouwen van dat gedrag. Ook wordt er aan gewerkt om incorrecte ideeën die er bestaan in de maatschappij te uit te bannen, zoals het idee dat autistische mensen niet empathisch en niet sociaal zouden zijn.[16][17]
Geschiedenis
1980 tot 2000: autisme-organisaties, nieuwsbrieven en conferenties
Activist Jim Sinclair wordt vaak gezien als de grondlegger van de beweging. In de late jaren tachtig sprak Sinclair zich uit tegen het proberen te genezen van autisme. In 1992 richtte Sinclair Autism Network International (ANI) op, een organisatie die onder andere artikelen publiceert "geschreven door en voor mensen met autisme". Andere betrokkenen bij de oprichting van ANI waren Donna Williams en Kathy Grant. Het eerste nummer van de ANI nieuwsbrief, Our Voice, werd in november 1992 online verspreid onder een publiek van voornamelijk neurotypische professionals en ouders van jonge autistische kinderen. Het aantal autisten in de organisatie groeide in de loop van de jaren langzaam en ANI werd uiteindelijk een communicatienetwerk voor gelijkgestemde autisten.[18]
De ANI organiseert sinds 1996 jaarlijks (behalve in 2011) een zogeheten Autreat. Autreat is een conferentie die wordt gehouden voor autistische personen in de Verenigde Staten. Het thema van de eerste conferentie was "Celebrating Autistic Culture" en had 60 deelnemers. De conferentie vond plaats in de Camp Bristol Hills in Canadaigua, New York. Het succes van Autreat leidde tot gelijksoortige organisaties, zoals Association for Autistic Community's conference, Autspace in de Verenigde Staten, Autspace in het Verenigd Koningrijk en Project Empowerment in Zweden.
De Nederlandse computerprogammeur Martijn Dekker lanceerde in 1996 "Independent Living on the Autism Spectrum", een mailinglijst via e-mail.[19] De lijst verwelkomde autistische mensen en mensen met ADHD, dyslexie en dyscalculie, die enigszins aan autisme verwant zijn.[19] Onder andere de schrijver Harvey Blume was lid van de lijst en beschreef het als een omarming van wat hij het "neurologisch pluralisme" noemde.[19] Blume besprak zijn concept van "neurologische diversiteit" met de Australische socioloog Judy Singer. De term neurodiversiteit kwam voor het eerst in een publicatie voor in 1998 in de afstudeerscriptie van Singer aan de University of Technology Sydney en in een artikel van Blume in The Atlantic, getiteld Neurodiversity, on the neurological underpinnings of geekdom.[20][21][22]
Singer en Blume zien menselijke cognitieve variatie in de context van biodiversiteit en de politiek van minderheidsgroepen.[22][23] Deze visie kwam voort uit de beweging voor autismerechten, als een uitdaging voor de heersende opvattingen dat bepaalde verschijnselen die werden geclassificeerd als neurologische ontwikkelingsstoornissen inherent pathologisch zijn. Het bouwt voort op het sociale model van handicap, waarin handicap voortkomt uit maatschappelijke barrières die interageren met individuele verschillen, in tegenstelling tot de idee dat mensen gehandicapt zijn simpelweg als gevolg van het hebben van beperkingen.
Vanaf 2000: de opkomst van zelf-belangenbehartiging en autisme pride
Aspies For Freedom (AFF) is opgericht in 2004. Een autisme pride-dag werd georganiseerd in 2005. AFF nam ook het initiatief om te protesteren tegen de National Alliance for Autism Research, Cure Autism Now, en het Judge Rotenberg Center. In 2004 wijdde The New York Times een cover aan het perspectief van de autismerechten door het artikel van Amy Harmon te publiceren: "How about not curing us? Some autistics are pleading."[18]
In 2006 richtte Estee Klar in samenwerking met een autisme-adviseur en een bestuur het Autism Acceptence Project op. Het project is aangesloten bij The Autistic Self Avocacy Network en andere activistische groepen in Noord Amerika. Het Autism Acceptance Project was een van de eerste dat de petitie tegen de New York Child Study Campaign tekende. Het is ook erkend door Autistic Self Avocacy Network (ASAN) in een brief naar de Verenigde Naties, als een van de autisme-organisaties om de acceptatie van autisme te vergoten.
In 2008 slaagde het ASAN erin om twee advertentiecampagnes te stoppen die vernederend waren voor autisten. De eerste campagne betrof een serie advertenties gepubliceerd door de NYU Child Study Center, die verscheen in vorm van losgeldbriefjes. Een van de briefjes luidde: "Wij hebben je zoon. We zorgen ervoor dat hij niet langer voor zichzelf kan zorgen of sociaal communiceert zolang hij leeft. Dit is slechts het begin." De tweede campagne werd gepubliceerd door de People for the Ethical Treatment of Animals (PETA). In deze advertentie wordt een fronsend gezicht gevormd in een lege melkkom door de achtergebleven stukjes cornflakes. De tekst luidde: "Heb je autisme?" De achterliggende gedachte was dat er een link was met autisme en de caseïne in melk. Telefoonoproepen, brieven en petities werden georganiseerd bij de ASAN om de advertenties te verwijderen.
De opkomst van het internet voorzag in mogelijkheden voor autisten om contact te hebben en zich te organiseren ongeacht de afstand. Zo bood het internet ruimte aan de leden van de beweging om te communiceren en zich te organiseren.
Noten
Bronnen
- Dit artikel of een eerdere versie ervan is een (gedeeltelijke) vertaling van het artikel Autism rights movement op de Engelstalige Wikipedia, dat onder de licentie Creative Commons Naamsvermelding/Gelijk delen valt. Zie de bewerkingsgeschiedenis aldaar.
- ↑ (en) Ratner, Paul, "Should Autism Be Cured or Is "Curing" Offensive?", Big Think, 10 juli 2016. Geraadpleegd op 15 augustus 2022.
- ↑ a b (en) Pier Jaarsma en Stellan Wellin (21 november 2011). Autism as a Natural Human Variation: Reflections on the Claims of the Neurodiversity Movement. Health Care Analysis 20: 20-30. DOI:10.1007/s10728-011-0169-9.
- ↑ a b (en) Solomon, Andrew, "The Autism Rights Movement", New York (magazine), 25 mei 2008. Gearchiveerd op 27 mei 2008. Geraadpleegd op 15 augustus 2022.
- ↑ Tijdlijn. Gehandicapten schrijven geschiedenis. Gearchiveerd op 19 mei 2022. Geraadpleegd op 16 maart 2023.
- ↑ a b Eline Pollaert, Plaatsen van Trots en Treurnis: verhalen van gehandicapt verzet. rekto:verso (18 augustus 2021). Geraadpleegd op 7 januari 2023.
- ↑ P.W. van Trigt (2021). Het religieuze archief van handicap. Transparant 32 (2): 22-25 "Handicaps zijn, zo betogen disability historians, onderdeel van de menselijke diversiteit in lichamelijk en geestelijk functioneren. Als die diversiteit als een probleem ervaren wordt, dan is dat niet het probleem van het individu met een beperking. Dat is een door de omgeving of samenleving geconstrueerd probleem. (...) Het sociale model van handicap wordt vaak afgezet tegen het medische model van handicap, een manier van kijken waarbij handicap als een individuele tekortkoming wordt gezien."
- ↑ (en) Lawson, Anna, Angharad E. Beckett (9 juli 2020). The social and human rights models of disability: towards a complementarity thesis. The International Journal of Human Rights 25 (2): 348-379. DOI:10.1080/13642987.2020.1783533. "The most important point [is] that since this process started there has been a consensus on the fact that the medical model of disability, which looks at disability as a defect or a disease that needs to be cured through medical intervention, has been completely left behind. The model that now prevails is the social model, in which the problem is defined as interaction between the setting in which the person with impairment lives and the person."
- ↑ Wim de Jong en Eline Pollaert (mei 2022). Niets over ons, zonder ons. Tijdschrift voor Genderstudies 25 (1): 104-109. DOI:10.5117/tVgN2022.1.007.JoNg. "[Het] sociale model van handicap. Dit model, dat dominant is binnen disability studies, zet zich af tegen een medisch model dat handicap beschouwt als een individueel, medisch probleem. Het sociale model daarentegen beschouwt een handicap als een sociaal probleem van een samenleving die normen oplegt aan lichamen."
- ↑ a b Jos van der Lans, Maarten van der Linde (eindredactie). CANON gehandicaptenzorg (pdf). Vereniging Canon Sociaal Werk, Amsterdam. ISBN 9789081981927. NUR 133. Gearchiveerd op 8 maart 2022. Geraadpleegd op 17 maart 2023.
- ↑ a b (en) Cecilia Capuzzi Simon, Disability Studies: A New Normal
. The New York Times (1 november 2013). Gearchiveerd op 30 juli 2022. Geraadpleegd op 6 maart 2023.
- ↑ Liza van den Dijssel, Verzet door jezelf te zijn. HelloGorgeous.nl (30 januari 2022). Gearchiveerd op 28 september 2022. Geraadpleegd op 7 maart 2023. “Gehandicapte mensen hebben zoveel kennis en kunde te bieden. Onze wijsheid en ervaring, onze crip skills, zijn zo groot. Wij zijn continu aan het innoveren omdat we ons moeten redden in een wereld die letterlijk niet voor ons is gemaakt.”
- ↑ Floris Plak, Van isolatie tot integratie? Zestig jaar 'Open Het Dorp' in internationaal perspectief. Historici.nl (6 december 2022). Gearchiveerd op 9 januari 2023. Geraadpleegd op 16 maart 2023.
- ↑ Chapman, Robert (2019). The Bloomsbury Companion to Philosophy of Psychiatry. Bloomsbury Academic, "Neurodiversity Theory and Its Discontents: Autism, Schizophrenia, and the Social Model of Disability", 371–387. ISBN 9781350024069. Gearchiveerd op 28 July 2020. Geraadpleegd op 5 August 2019.
- ↑ Asha ten Broeke, Ik wil helemaal niet genezen van mijn autisme. OneWorld (4 juni 2019). Gearchiveerd op 28 november 2021. Geraadpleegd op 16 maart 2023 – via Website Asha ten Broeke. “Ik vind mijn karakter namelijk best leuk zoals het is. Dus ook mijn autisme, want al mijn eigenschappen, ook de beste, zijn ermee verstrengeld; het vormt hoe ik nadenk en de wereld zie.”
- ↑ Madelief de Lorme van Rossem, Opinie: 'Autisme maakt mij niet minder mezelf, maar maakt mij wie ik ben'
. Het Parool (6 augustus 2022). Gearchiveerd op 10 november 2022. Geraadpleegd op 16 maart 2023. “'Als er een medicijn zou zijn, zou je het nemen?' Mijn antwoord is eigenlijk altijd nee.”
- ↑ Marijn Helms, Autistisch, ik? Daar ben ik veel te sociaal voor
. OneWorld (22 april 2022). Gearchiveerd op 14 november 2022. Geraadpleegd op 16 maart 2023.
- ↑ Fenna van der Grient, Psycholoog Sander Begeer: 'Mens met autisme is misschien wel te empathisch'
. Het Parool (27 augustus 2022). Gearchiveerd op 12 november 2022. Geraadpleegd op 16 maart 2023.
- ↑ a b (en) Harmon, Amy, How About Not 'Curing' Us, Some Autistics Pleading. The New York Times (20 december 2004). Geraadpleegd op 15 augustus 2022.
- ↑ a b c (en) Silberman, Steve, Autism Is a Valuable Part of Humanity's Genetic Legacy. Slate (23 september 2015). Gearchiveerd op 14 december 2017. Geraadpleegd op 16 maart 2023.
- ↑ Frederika Hostens (oktober 2018). Breindiversiteit op de werkvloer - kansen en uitdagingen. ZitStil Magazine 2018 (151): 19-22
- ↑ (en) Singer, Judy, Odd People In: The Birth of Community Amongst People on the Autistic Spectrum: A personal exploration of a New Social Movement based on Neurological Diversity (thesis for the degree Bachelor of Arts Social Science - Honours). Faculty of Humanities and Social Science University of Technology, Sydney (1998). Gearchiveerd op 15 november 2022. Geraadpleegd op 16 maart 2023.
- ↑ a b (en) Singer, Judy (2017). Neurodiversity: the birth of an idea, Lexington, Kentucky. ISBN 9780648154709.
- ↑ (en) Reflections on the Neurodiversity Paradigm: What is Neurodiversity?. Reflections on the Neurodiversity Paradigm. Geraadpleegd op 12 april 2022.